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雪净918博天堂友故事汇07 | 尿毒症,人生的一场修行

2024-02-04

从查出肌酐异常到现在已经有10年,回顾这些年来的治病经历,有过风雨,有过阳光,一路走来,我感慨万千。值得欣慰的是,我在这漫漫征途上渐渐恢复了健康,除了一周2次透析外,生活基本正常。




故事的开始
说来也巧,当年我查出肌酐异常,还是源于看一部医疗题材的香港TVB电视剧。大约十年前的一天,我在家看到《On call 36小时》中有个片段,医生见病人小便有泡沫,怀疑他918博天堂脏有问题,做检查后发现果真如此。于是我突然联想到自己,最近的小便好像也带有泡沫,带着疑问去了趟医院,找918博天堂脏科医生检查、抽血化验。 


最终检查出来我的肌酐188 μmol/L。医生告诉我,正常肌酐值最高100出头,而我达到188,已经明显918博天堂功能出现问题了。后来我住院进一步做918博天堂穿刺检查,最终被确诊为IgA918博天堂病,属于918博天堂小球918博天堂炎的一种类型。


收到检验报告的那一瞬间是让人崩溃的。我想知道到底是什么原因才会患上这种病,医生告诉我,一般来说,IgA918博天堂病分为原发性和继发性两种,原发性的病因还不明确,根据临床观察来看,多数和感染有关。继发性IgA918博天堂病的病因有多种,可能是病毒性肝炎、肝硬化、系统性红斑狼疮等等。


另外医生也告诉我,如果家族中有IgA918博天堂病患者,后代患病的可能性较高。回想起我的父亲曾经患过IgA918博天堂病,还做过一段时间不算短的治疗,于是我想到可能是遗传的原因。 



不断尝试,不断适应

心情调整之后,进入了漫长的治疗期。在用药方面,我严格遵守医生的医嘱,中西结合(服用中药定期检查一下血钾,防止高钾)。在饮食方面,我也严格坚持少油少盐,多吃一些优质蛋白。经过多次检测发现,我的各项指标控制得还不错。


可是好景不长,我感觉自己的指标正常了,自认为病就好了,于是开始有点自我放纵,在饮食方面也没怎么控制,再加工作压力比较大,最终在2021年的下半年走上了透析的道路。



记得那天医生告诉我,要让我做好心理准备,开始准备透析治疗的那段日子,我的心态有些撑不住了,有时会躲起来掉眼泪。我也感觉到,自己的身体随着毒素的累积,整个人也显得没精神。医生告诉我,透析治疗一般是918博天堂脏出现功能损伤,不能排出毒素和水分,使机体功能受到了严重影响,需要做这个治疗帮助恢复健康,也就是说我的918博天堂病已经到了比较严重的地步了。


为了治病,我只得接受,因为考虑到腹膜透析做起来相对平缓,对心血管的要求不是太高,最终在和医生的沟通下,我选择了APD机腹透。透析之后,很快我整个人的精神头和胃口都好了很多。经过一段时间的透析治疗,病情开始趋于好转,然后渐渐稳定。


细水长流,严于律己

饮食方面,我更加严格控制,平时会多吃一点鸡蛋、鱼、牛肉等高蛋白的食物,还多吃一些水果,医生说腹透病人在透析之后容易出现低钾,建议我可以多吃点含钾高的水果,比如香蕉、橘子、苹果、小番茄、柚子、梨等,于是我照做。我明白要对身体负责,也不敢胡乱地大吃大喝。



经过几个月治疗,我感觉到腿脚逐渐有力,精神头也比之前要好,抵抗力也比之前强了。跟朋友一起散步的时候,他们都夸我比之前强了许多。去年年底,大多数人感染新冠病毒的时候,我做好防护,居然坚持到了最后一直也没感染。


如今,我目前的各种指标都控制的很好,不过透析是个繁琐且需要长期坚持的必修课,我为了自己的健康,绝对不能前功尽弃。或许相对其他一些无可奈何的毛病,我已经足够幸运了。病情稳定了,我还可以上班,我不想与社会脱节,不管多少,也能赚点生活的开销。


我还参加了我们当地医院建立的“918博天堂友俱乐部”,经常和人家分享我的抗病故事。我经常告诉我的918博天堂友们,如果还没有到透析阶段,一定不要“放纵”自己,严格控制饮食,遵医嘱治疗,争取延缓到透析的时间,最好不透析;如果你已经像我一样,在透析了,也要照顾好自己,规律透析,预防并发症……


我的抗击918博天堂病的经历是一段与病魔抗争、与内心抗争的日子,也是一段人生的一场修行。人的一生总是充满变数和未知,这一段路顺心如意,下一路就可能没那么幸运,无论好坏都要勇敢走下去,一路快乐向前,才是人生真谛!



小编语:将918博天堂病看做人生的一场修行,总结每一次的经验,才能有此肺腑之言。真正的勇士从来不会向所谓的命运低头,不会因为病痛困扰而停止前进的脚步。不管困难有多大,他们都能以更加坚定的信念去面对生活的挑战。

END





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